El president de la Diputació de València, Alfonso Rus, presidirà l'eixida del Camí Solidari per les Malalties Rares, protagonitzat pel brigadista d'Imelsa Víctor Cerdá, que tindrà lloc en la plaça Manises de València el dimarts 17 de setembre a les 10.00 hores.

 

Rus ha afirmat que «a través d'esta iniciativa, la Diputació vol aprofitar ja que 2013 és l'Any Nacional de les Malalties Rares, per a mostrar el seu suport a totes persones afectades per alguna d'estes malalties, que lamentablement compten amb un enemic extra: el desconeixement que es té, tant en la comunitat científica, com en la societat en general».

 

L'acte d'inici del camí comptarà amb la presència de Rafael Pérez, Miguel Bailach i Amparo Mora, diputats provincials d'Empreses Públiques, Esports i Benestar Social, respectivament.

 

Així mateix, assistirà una delegació de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) encapçalada per la seua delegada en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya.

 

Mil huit-cents quilòmetres a peu

El Camí Solidari és una prova esportiva d'ultradistància mai fetaa fins al moment, en la qual el brigadista forestal d'Imelsa, Víctor Cerdá, recorrerà un total de 1.800 km, passant per tots i cada un dels 266 municipis de la província de València.

 

Durant les 31 etapes que componen esta marxa, Víctor anirà acompanyat per la Caravana Solidària, en la qual membres de l'equip Cazarettosoferiran informació als visitants sobre les malalties rares i de la manera de participar activament d'este esdeveniment. 

 

A més, en esta caravana es podran adquirir polseres i camisetes solidàries, i la recaptació d'estes anirà a parar a la delegació de FEDER en la Comunitat Valenciana.

 

Plataforma de seguiment

El Camí Solidari podrà ser seguit per Internet, en temps real i durant les 24 hores, en l'adreça caminosolidario.imelsa.es

 

Víctor Cerdá durà un dispositiu GPS de vora 50 grams de pes que comunica la seua posició cada 10 segons. Esta informació es mostra a tots els internautes sobre un mapa en temps real; també es poden consultar estadístiques com el recorregut de Víctor en les últimes hores, distàncies recorregudes, temps, etc.

 

Així mateix, en esta plataforma es podrà veure per streaming l'evolució de les etapes, gràcies a una càmera que filmarà cada una de les etapes que componen el camí.

 

Joc Solidari

En la mateixa plataforma web de seguiment, els visitants podran partipar en el Joc Solidari, a través del qual es podran accedir a regals que han sigut donats per diferents empreses, organismes i clubs.

 

Es tracta d'un joc de preguntes i respostes la temàtica del qual es basarà en els atractius turístics de l'entorn pel qual estiga caminant Víctor en cada moment.

 

A més, el joc disposarà d'un enllaç a migranodearena.org, des d'on es podran fer donacions econòmiques que aniran destinades a FEDER València.

 

La Torxasolidària

Durant els primers quilòmetres de la prova, Víctor portarà la Torxa solidària de FEDER, que simbolitza la força, el coratge i la superació dels tres milions de persones afectades per una malaltia rara.

 

Esta torxa, que es va encendre per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares i que il·luminarà este «camí solidari», mostra la unió, l'ajuda i la col·laboració per a aconseguir la millora en la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars.

 

Equip Cazarettos

L'equip Cazarettos naix de la il·lusió i el ferm compromís d'un grup de persones que, de manera desinteressada i altruista, vol donar a conéixer la malaltia de la síndrome de Rett i per tant totes aquelles malalties «rares» o, millor dit, «poc freqüents».

 

Per a això, per mitjà de la participació en proves esportives d'àmbit nacional i internacional, i, per descomptat, amb la creació de reptes esportius exclusius, es pretén difondre el fet que estes malalties existixen i que darrere d'estes, centenars de famílies lluiten cada dia de forma anònima per una il·lusió, per una esperança i que siguen reconegudes com qualsevol altra malaltia.

 

FEDER

La Federació Espanyolade Malalties Rares (FEDER), composta per més de dos-centes associacions, treballa de forma integral amb les famílies amb malalties rares a través de projectes i servicis destinats a millorar la seua qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini.

 

Les malalties rares són, en general, un conjunt de malalties cròniques molt diverses que es caracteritzen per la seua baixa prevalença (menys de 5 per cada 10.000 habitants). Este fet ha condicionat fins fa ben poc el fet que la investigació sobre elles siga escassa i els tractaments en la majoria dels casos inexistents.