El presidente de la Diputación de Valencia, Alfonso Rus, presidirá la salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, protagonizado por el brigadista de Imelsa Víctor Cerdá, que tendrá lugar en la plaza Manises de Valencia el martes 17 de septiembre a las 10 horas.

 

Rus ha afirmado que “a través de esta iniciativa, la Diputación quiere aprovechar que 2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras para mostrar su apoyo a todas personas afectadas por alguna de estas dolencias; que lamentablemente cuentan con un enemigo extra: el desconocimiento que se tiene, tanto en la comunidad científica, como en la sociedad en general”.

 

El acto de inicio del camino contará con la presencia de Rafael Pérez, Miguel Bailach y Amparo Mora, diputados provinciales de Empresas Públicas, Deportes y Bienestar Social, respectivamente.

 

Asimismo, asistirá una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) encabezada por su delegada en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya.

 

1.800 kilómetros a pie

 

El Camino Solidario es una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento, en la que el brigadista forestal de Imelsa Víctor Cerdá recorrerá un total de 1.800 kilómetros, pasando por todos y cada uno de los 266 municipios de la provincia de Valencia.

 

Durante las 31 etapas que componen esta marcha, Víctor irá acompañado por la Caravana Solidaria, en la que miembros del equipo Cazarettos, ofrecerán información a los visitantes acerca de las Enfermedades Raras y de la manera de participar activamente de este evento.  

 

Además, en esta caravana se podrán adquirir pulseras y camisetas solidarias, cuya recaudación irá a parar a la delegación de FEDER en la Comunitat Valenciana.

 

Plataforma de seguimiento

 

El Camino Solidario podrá ser seguido por internet, en tiempo real y durante las 24 horas, en la dirección web caminosolidario.imelsa.es.

 

Víctor Cerdá llevará consigo un dispositivo GPS de de apenas 50 gramos de peso que comunica su posición cada 10 segundos. Esta información se muestra a todos los internautas sobre un mapa en tiempo real; pudiéndose consultar también estadísticas como el recorrido de Víctor en las últimas horas, distancias recorridas, tiempos, etc.

 

Asimismo, en esta plataforma se podrá ver a través de streaming la evolución de las etapas, gracias a una cámara que filmará cada una de las etapas que componen el Camino.

 

Juego Solidario

 

En la misma plataforma web de seguimiento, los visitantes podrán partipar en el Juego Solidario, a través del cual se podrán acceder a regalos que han sido donados por diferentes empresas, organismos y clubes.

 

 

 

Se trata de un juego de preguntas y respuestas cuya temática se basará en los atractivos turísticos del entorno por el que esté caminando Víctor en cada momento.

 

Además, el juego dispondrá de un enlace a migranodearena.org, desde donse se podrán hacer donaciones económicas que irán destinadas a FEDER Valencia.

 

La antorcha solidaria

 

Durante los primeros kilómetros de la prueba, Víctor portará la Antorcha Solidaria de FEDER, que simboliza la fuerza, coraje y superación de los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara.

 

Esta antorcha, que se encendió por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que iluminará este “Camino Solidario”, muestra la unión, ayuda y colaboración para conseguir la mejora en la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

 

 

Equipo Cazarettos

 

El equipo CazaRettos nace de la ilusión y firme compromiso de un grupo de personas que, de manera desinteresada y altruista, quiere dar a conocer la enfermedad del Síndrome de Rett y por ende todas aquellas enfermedades “raras” o, mejor dicho, “poco frecuentes”.

 

Para ello, mediante la participación en pruebas deportivas de ámbito nacional e internacional y, por supuesto, con la creación de retos deportivos exclusivos, se pretende difundir el hecho de que estas enfermedades existen y que detrás de éstas, cientos de familias luchan cada día de forma anónima por una ilusión, por una esperanza y que sean reconocidas como cualquier otra enfermedad.

 

 

 

FEDER

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) compuesta por más de 200 asociaciones, y trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

 

Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Este hecho ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes.