El diputat provincial d'Empreses Públiques, Rafael Pérez, ha presentat este matí l'equip Imelsa Solidària, que naix amb l'objectiu de lluitar contra la invisibilitat dels afectats per alguna malaltia no freqüent.

 

Rafael Pérez ha indicat que “després de l'èxit assolit amb el Camí Solidari, hem volgut afermar l'aposta d’Imelsa per ajudar un col·lectiu que necessita l'ajuda de les administracions per a millorar la seua qualitat de vida”.

 

Al capdavant d’Imelsa Solidària està Víctor Cerdà, brigadista forestal d’Imelsa que va protagonitzar l’any passat el Camí Solidari per les Malalties Rares, un repte esportiu i solidari a favor de Feder, que va implicar als 266 municipis de la província de València, i que va comptar amb la participació de més de deu mil persones.

 

Víctor es confessa “encantat per la creació d'este equip, que estarà present en multitud de proves a nivell provincial i autonòmic per a donar a conéixer les necessitats d'este col·lectiu, així com les accions que du a terme Feder com a institució que agrupa les diferents associacions d'afectats”.

 

Així mateix, forma part d’Imelsa Solidària l'atleta amateur Raúl Zurriaga, que compta amb una àmplia experiència en l'organització i participació en diferents esdeveniments benèfics en l'àmbit esportiu.

 

Raúl ha manifestat que “la voluntat d’Imelsa Solidària és que s'impliquen totes les persones que així ho desitgen, que ens acompanyen en les carreres, que s'acosten al nostre estand en les arribades, que s'informen, que facen d'altaveu… Eixe serà l'èxit d'este equip”.

 

L'acte ha comptat amb la presència d'Almudena Amaya, delegada a la Comunitat Valenciana de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), que ha destacat “el canvi de concepte que suposa que la mateixa administració promoga i apadrine accions com esta; per això, des de Feder sentim este projecte com a propi, i ens hi abocarem per a aconseguir que la societat conega la problemàtica a la qual ens enfrontem dia a dia les persones que patim alguna d'estes patologies”.

 

En este sentit, el diputat d'Empreses Públiques, Rafael Pérez, ha avançat “la imminent signatura d'un conveni de col·laboració entre Imelsa i Feder, donada la sinergia que existix entre les dues institucions i l'objectiu comú d'ajudar una part de la societat que ho necessita especialment”.

 

 

Informació i captació de fons

 

L'equip Imelsa Solidària participarà en diversos esdeveniments esportius de la província de València, “especialment en aquells que es promoguen des de la Diputació de València, com és el circuit de Carreres Populars; encara que també està previst acudir a uns altres de naturalesa solidària, com és el Repte Avapace, que es celebrarà a la fi de juny”, ha explicat Víctor Cerdà.

 

Allà on participe l'equip solidari, s'instal·larà un estand on membres de l'equip Cazarettos i representants de Feder oferiran informació sobre les malalties poc freqüents. A més, es posarà a la venda material esportiu i promocional, la recaptació del qual es destinarà a programes d'acció promoguts per Feder.

 

En este sentit, el diputat Rafael Pérez ha aclarit que “encara que la raó de ser de la creació d’Imelsa Solidària és la informació i la difusió d'este greu problema, volem completar esta acció facilitant que la societat puga ajudar directament a Feder, adquirint material esportiu com ara samarretes tècniques o calcetins, que donarà Imelsa perquè tots els beneficis vagen a parar a programes d'actuació concrets, ja siga en investigació o en accions d'ajuda directa als afectats mateix”.

 

 

L'equip Cazarettos

 

Les activitats d’Imelsa Solidària comptaran amb la col·laboració, a nivell logístic i d'assessorament, de l'equip Cazarettos, una organització sense ànim de lucre valenciana que es dedica a organitzar reptes esportius amb finalitats solidàries.

 

Entre les proves dissenyades per Cazarettos figuren la Victoriosa, Trirettoman i el Camí Solidari per les Malalties Rares d’Imelsa.

 

 

Federació Espanyola de Malalties Rares

 

La Federació Espanyolade Malalties Rares (Feder) està composta per més de 200 associacions, i treballa d’una manera integral amb les famílies amb malalties rares mitjançant projectes i servicis destinats a millorar la seua qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini.

 

Les Malalties Rares (ER) són, en general, un conjunt de malalties cròniques molt diverses que es caracteritzen per la seua baixa prevalença (menys de 5 per cada 10.000 habitants). Este fet ha condicionat fins a fa ben poc el fet que la investigació al seu voltant siga escassa i els tractaments, en la majoria dels casos, inexistents.