Els brigadistes forestals d’Imelsa, Víctor Cerdá i Raúl Zurriaga, començaran dijous que ve la segona edició del Camí Solidari per les Malalties Rares a la seu de la Diputació de València (plaça Manises, 4), el pròxim 18 de setembre, a les 10h.

 

L’acte d’eixida del Camí Solidari’2014 comptarà amb la presència del president de la Diputació de València, Alfonso Rus, i el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), Juan Carrión.

 

Este repte esportiu i solidari consta de més de 1.700 quilòmetres, que Víctor Cerdá i Raúl Zurriaga recorreran íntegrament a peu, i que inclou la pujada als trenta-un pics més emblemàtics de la Comunitat Valenciana, com són Penyagolosa, Aitana o el Puig Campana, entre altres.

 

En total, el Camí Solidari suposa un ascens acumulat de més de 45.000 metres positius, una distància equivalent a pujar cinc vegades l’Everest des de nivell del mar fins a la cima. L’arribada està prevista el 18 d’octubre a les Torres de Serrans de València.

 

El diputat d’Empreses Públiques, Rafael Pérez, ha destacat «la perfecta sintonia que hem aconseguit entre Imelsa, Feder i la societat, la qual cosa ens ha animat a apostar per esta segona edició del Camí Solidari, donada la magnífica resposta que vam tindre l’any passat».

 

Seguiment en línia

 

Des de la pàgina web d’Imelsa (www.imelsa.es) es podrà accedir a una Plataforma web de seguiment del repte, on es podrà consultar en temps real la posició de Víctor i de Raúl, com també altres dades com les seues pulsacions cardíaques i les poblacions de pas previstes per a cada dia.

 

També es podrà accedir a vídeos resum diaris de cada una de les etapes, notícies relacionades amb el Camí i mencions en xarxes socials.

  

Informació i recaptació de fons per a Feder

 

Durant tot el Camí Solidari 2014, una autocaravana seguirà els passos de Víctor i de Raúl, en la qual es facilitarà informació a la ciutadania sobre les patologies no freqüents.

 

Membres de l’equip Cazarettos posaran també a la venda material esportiu i promocional, la recaptació del qual anirà destinada íntegrament a projectes promoguts per la delegació a la Comunitat Valenciana de Feder.

 

De manera paral·lela, tant des de la pàgina web d’Imelsa, com de la de Feder i també des de la pàgina de seguiment en línia, es podrà accedir a la plataforma Migranodearena, on també es podran fer aportacions econòmiques amb la mateixa finalitat.

 

 

La torxa solidària

 

Durant els primers quilòmetres de la prova, Víctor i Raúl portaran la Torxa Solidària de FEDER, que simbolitza la força, el coratge i la superació de les tres milions de persones afectades per una malaltia rara.

 

Esta torxa, que es va encendre per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares i que il·luminarà este «Camí Solidari», mostra la unió, l’ajuda i la col·laboració per a aconseguir la millora en la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars.

 

FEDER

 

La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), està formada per més de 200 associacions i treballa de forma integral amb les famílies amb malalties rares a través de projectes i servicis destinats a millorar la seua qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini.

 

Les Malalties Rares (ER) són, en general, un conjunt de malalties cròniques molt diverses que es caracteritzen per la seua baixa prevalença (menys de cinc per cada 10.000 habitants). Este fet ha condicionat fins fa ben poc el fet que la investigació al voltant d’elles siga escassa i els tractaments en la majoria dels casos inexistents.