El brigadista forestal d'Imelsa Josele Ferré ha aconseguit el Premi Nestlé Caixa Roja a la Solidaritat 2012 per la seua labor de difusió de la malaltia coneguda com síndrome de Rett.

 

Després del veredicte final, que s'ha donat a conéixer en la vesprada d'ahir, Josele Ferré ha volgut acordar-se «sobretot de totes les persones afectades per esta síndrome, així com de les famílies que s'entreguen per a aconseguir millorar les condicions de vida dels malalts».Ferréi el seu equip d'atletes ha comptat amb la coŀlaboració de la Diputació de València en dos dels seus últims rettos, consistents a travessar la província o realitzar un triatló a fi de demanar fons per a la investigació de la síndrome que patix la seua filla Maria.

 

Este guardó, que té una periodicitat anual, «va nàixer amb la voluntat de reconéixer i difondre la labor de persones anònimes que treballen desinteressadament per a ajudar als altres» —segons s'explica en un comunicat de Nestlé.

 

Els premis es basen en la coŀlaboració popular, després de l'elecció de cinc finalistes seleccionats per un comité d'honor format per representants de Creu Roja i de la Fundació Banc dels Aliments de Barcelona; la model i presentadora Martina Klein, padrina dels premis, i representants de Nestlé Espanya

 

Maria Ferré 
 

Maria té 13 anys i patix la síndrome de Rett. Nasqué totalment sana i hui patix una discapacitat del 87%. Un dia, son pare, Josele, la portà a córrer amb el seu carret i veren que ella reia, li agradava sentir l'aire en la seua cara, la velocitat, vore les coses al seu pas. Córrer per a ells és molt més que un esport: és una forma de viure.

 

Maria inspira totes les proves que s'han celebrat fins ara per a recaptar fons per a la investigació. 

 

La síndrome de Rett

 

La síndrome de Rett és una alteració genètica altament incapacitant que afecta majoritàriament xiquetes i es manifesta entre els 6 i els 18 mesos d'edat.

Després d'una primera etapa de vida totalment normal, comença un període de regressió en què deixen de caminar, de parlar, d'agarrar coses amb les mans, de dormir, etc. Comencen a patir crisis epilèptiques, apnees i moltes altres patologies. A pesar d'estes dificultats, persones afectades per la síndrome de Rett experimenten una gamma repleta d'emocions i mostren les seues personalitats simpàtiques.Així mateix, prenen part en activitats socials, educatives i recreatives a casa i en la comunitat.