El diputat provincial d'Empreses Públiques, Rafael Pérez, ha rebut este matí una delegació de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) per a lliurar-li els 25.650 euros recaptats durant el Camí Solidari per les Malalties Rares que recorregué tota la província de València.

 

Esta donació anirà destinada a un biobanc públic per a la investigació de les malalties poc freqüents dependent del Ciberer (Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares).

 

En l'acte de lliurament han estat presents el subdirector de Ciberer, José María Millán, la responsable tècnica de Ciberer Biobank, Virgínia Corrochano, la presidenta de la delegació valenciana de Feder, Almudena Amaya, i Víctor Cerdà, brigadista forestal d'Imelsa que protagonitzà el Camí Solidari.

 

Rafael Pérez ha expressat la seua confiança perquè «iniciatives com el Camí Solidari puguen servir de revulsiu, no sols per a la conscienciació de la societat, sinó perquè s'aposte per línies d'investigació concretes com la que es desenvolupa en Ciberer, un dels organismes més prestigiosos en esta matèria».

 

Així mateix, el diputat d'Empreses Públiques ha anunciat que «la coŀlaboració entre Imelsa i Feder es potenciarà durant l'any que ve, perquè la clau perquè estos projectes arriben a bon terme és que existisca una continuïtat».

 

La presidenta de la delegació valenciana de Feder, Almudena Amaya ha destacat «el suport social que ha tingut el Camí Solidari, que ha aconseguit que el coŀlectiu d'afectats se enta més recolzat pels valencians». Amaya ha valorat com «una exceŀlent notícia» l'anunci de noves accions solidàries promogudes per Imelsa per a l'any 2014.

 

El subdirector de Ciberer, José María Millán, ha explicat que la quantitat recaptada durant el Camí Solidari s’invertirà en un biobanc públic «que té com a objectiu produir cèŀlules pluripotents induïdes a partir de les pròpies cèŀlules dels malalts, cosa que permetrà avançar en la investigació de les malalties rares».

 

Per la seua banda, el brigadista forestal d'Imelsa que dugué a terme el Camí Solidari per les Malalties Rares, Víctor Cerdà, ha mostrat la seua satisfacció «perquè tot l'esforç que fem durant les 30 etapes del Camí es vorà plasmat en un projecte real d'investigació que beneficiarà multitud d'afectats per alguna malaltia poc comuna».

 

A més, Víctor ha destacat el fet que «un altíssim percentatge de la recaptació final s'ha aconseguit a través de donacions xicotetes de 2 i 5 euros per la compra de polseres i camisetes solidàries, la qual cosa dóna una idea de la quantitat de gent que s'ha implicat en este projecte».

 

 

Un centre d'investigació de referència

El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (Ciberer) és un dels nou consorcis públics establits per

iniciativa de l'Institut de Salut Carles III, creat per a servir de referència i coordinar i potenciar la investigació sobre les malalties rares a Espanya.

 

Ciberer està format per 60 grups d'investigació lligats a 29 institucions consorciades de primer orde i agrupa 700 investigadors. Amb esta estructura en xarxa, es constituïx com a iniciativa pionera per a facilitar sinergies entre grups i institucions punteres en diferents àrees i disciplines dins del camp de les malalties rares.

 

Camí Solidari

El Camí Solidari per les Malalties Rares, protagonitzat per Víctor Cerdà, va ser una iniciativa d'Imelsa que es desenvolupà entre el 17 de setembre i el 19 d'octubre amb l'objectiu d'ajudar el coŀlectiu d'afectats per alguna malaltia rara.

 

El repte esportiu va consistir a passar per tots i cada un dels 266 municipis de la província de València durant un recorregut a peu que superà els 1.800 km i que va completar al llarg de 30 etapes.

 

Més de 13.000 persones s’uniren a Víctor Cerdà en algun dels trams del Camí per a solidaritzar-se amb el coŀlectiu d'afectats.