El brigadista d’Imelsa que va protagonitzar el Camí Solidari per les Malalties Rares, Víctor Cerdà, participa esta setmana en els diferents actes organitzats per la delegació valenciana de FEDER, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares.
Demà dimarts Víctor Cerdà intervindrà en la roda de premsa convocada per FEDER al Col·legi de Farmacèutics de València, on es presentaran les 14 propostes d’este col·lectiu a l’Administració central i autonòmica.
A més de la representació de FEDER i Imelsa, hi participaran representants de CIBERER (Centre d’Investigació en Xarxa per a les Malalties Rares). Així mateix, a l’acte s’unirà un nombrós grup de pacients afectats i familiars de pacients que oferiran in situ als mitjans assistents el seu testimoni més directe i immediat sobre la problemàtica que implica patir una malaltia no freqüent.
D’altra banda, el dimecres 26 de febrer Imelsa participarà en la jornada «Investigar és Avançar», que se celebra al Centre d’Investigació Príncipe Felipe de València. Allí, Víctor Cerdà impartirà la conferència «FEDER i les seues activitats solidàries» junt amb la presidenta de FEDER-València, Almudena Amaya.
Esta trobada estarà presidida per Luis Ibáñez, secretari autonòmic de Sanitat; i Francesc Palau, director científic del Ciberer. A més, comptarà amb la participació de representants d’entitats com la Universitat de València i els Hospitals Sant Joan de Déu i Sant Pau de Barcelona.
Premi a la Solidaritat 2013
Divendres que ve 28 de febrer la princesa d’Astúries, senyora Letizia Ortiz, entregarà el Premi Especial Delegació Comunitat Valenciana de FEDER a Víctor Cerdà «pel seu exemple d’esforç, solidaritat i superació amb el col·lectiu d’afectats per malalties rares», en un acte que se celebrarà al Senat d’Espanya a les 11:30 h.
El paraules de la presidenta de FEDER València, Almudena Amaya, «el Camí Solidari per les Malalties Rares que va emprendre Víctor al mes de setembre va suposar un gran avanç en l’esperança de les persones i famílies amb malalties poc freqüents», i ha destacat «la gran participació que va haver-hi per part de les persones afectades, la qual cosa va suposar que este camí haja deixat una empremta que serà inesborrable per a tots».
